“Historias para superar retos” es una iniciativa enmarcada dentro del Programa Bienestar Integral promovido por la Fundación Cortina ICAM. A través de esta nueva actividad, se ofrece a los colegiados y colegiadas un espacio de diálogo para la conexión y el apoyo mutuo entre profesionales, reuniendo a compañeros y compañeras de profesión para compartir experiencias reales, siempre acompañados por un especialista en salud mental.
El propósito de esta propuesta es fomentar un entorno seguro donde las vivencias personales y profesionales sirvan de inspiración y ayuda, reconociendo que todos, en algún momento, necesitamos el respaldo de quienes comparten nuestros desafíos.
Hasta el momento se han celebrado tres sesiones del ciclo, tal y como señala Alicia Simón, directora de la Fundación Cortina ICAM. En este reportaje se aborda la primera de ellas, titulada Alzheimer y otras enfermedades mentales, en la que los asistentes pudieron escuchar la experiencia personal del abogado Endika Zulueta y contar con la orientación de la doctora Carmen Terrón, especialista en neurología, y del psicólogo Rubén Sebastián González, quienes ofrecieron herramientas para comprender la enfermedad y el nuevo paradigma al que se enfrenta.
Durante este emotivo encuentro, moderado por Mariola Quesada —formadora y experta en liderazgo, comunicación, bienestar organizacional y neurofelicidad aplicada—, se creó un espacio seguro y de confianza entre compañeros. Una vez entendida la enfermedad desde un punto de vista científico, también se ofrecieron prácticas y consejos útiles para afrontar situaciones difíciles, como el no sentirse reconocidos por la persona enferma, el duelo o la culpa asociados a enfermedades como el Alzheimer. Esta es la primera causa de demencia neurodegenerativa y afecta significativamente a la población mayor en España.
Tal y como explicaron los expertos en salud mental presentes en el taller, conocer estas herramientas permite mantener el equilibrio emocional, algo imprescindible tanto para la vida personal como para ejercer con eficacia la labor profesional.
Para la doctora Carmen Terrón, “ha sido un honor participar en el ciclo de encuentros Historias para superar retos, gracias a la amable invitación de Endika Zulueta. Además de mi trabajo asistencial como neuróloga especialista en deterioro cognitivo, mi labor como coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogeriatría de la Sociedad Española de Neurología es la divulgación, investigación, docencia y cuidado de las patologías neurológicas de la persona mayor”.
“La última década ha supuesto un cambio de paradigma en el concepto mismo de la enfermedad de Alzheimer. Actualmente sabemos que es una patología con una larga evolución, cuyos cambios patogénicos cerebrales se inician hasta décadas antes del desarrollo del deterioro cognitivo. Por eso debemos dejar de asimilar enfermedad de Alzheimer a deterioro cognitivo y, por supuesto, a demencia, término en desuso por su carga estigmatizante”, comenta.
A su juicio, “el mejor conocimiento de la enfermedad nos ha permitido desarrollar otras áreas, como por ejemplo un amplio conocimiento acerca de la potencialidad de la prevención del deterioro cognitivo”.
Esta especialista subraya que “los datos actuales indican que aproximadamente el 50% de los casos de demencia podrían evitarse promoviendo factores que favorecen la resiliencia cerebral —como el nivel educativo, la actividad física, el tratamiento de la pérdida auditiva y visual, o la actividad social—, y reduciendo factores lesivos para el cerebro, como el tabaquismo, el consumo excesivo de alcohol, la depresión, los factores de riesgo vascular (hipertensión arterial, diabetes, hipercolesterolemia y obesidad), la contaminación o los traumatismos craneoencefálicos”.
Asimismo, adelantó que “próximamente se va a producir un cambio importante en el tratamiento de las personas que presentan enfermedad de Alzheimer, con la llegada de las primeras terapias modificadoras de la enfermedad”.
Hay que atender al enfermo
Por su parte, Rubén Sebastián, psicólogo especialista en neuropsicología, explicó que “en la charla abordamos tres aspectos. Uno de ellos fue la prevención, donde es fundamental implementar estrategias en nuestra rutina cotidiana, por dos motivos: en primer lugar, porque son eficaces para retrasar la aparición de síntomas relacionados con el deterioro cognitivo y, en segundo lugar, porque son sencillas”.
“Las principales acciones que se pueden recomendar son incrementar el ejercicio físico, favorecer el mantenimiento y fortalecimiento de redes sociales, y el aprendizaje de nuevas habilidades, como formarse en una nueva disciplina, aprender un idioma, bailar o emprender nuevas aficiones. En general, todas las acciones a lo largo de la vida que mejoren la salud y las oportunidades económicas, sociales y educativas tendrán potencialmente consecuencias positivas. No debemos olvidar que todas estas acciones también repercuten de forma favorable en el estado de ánimo”, destacó.
Otra de las cuestiones abordadas fue la neuropsicología: “Estamos hablando de la disciplina que trata de comprender la relación entre la conducta que somos capaces de desplegar y lo que ocurre en nuestro cerebro”.
“En el ámbito clínico, los neuropsicólogos tenemos una doble función: por un lado, realizar una evaluación neuropsicológica orientada a determinar la presencia o no de un deterioro cognitivo y, en su caso, establecer el perfil de alteraciones (en la memoria, la atención, el lenguaje, etc.), de manera que ayude al neurólogo en el diagnóstico preciso. Por otro lado, conducir un proceso de rehabilitación cognitiva, dirigido principalmente a optimizar la funcionalidad y autonomía del paciente, pero también a preservar, en la medida de lo posible, el rendimiento cognitivo y favorecer la condición anímica, entre otros propósitos”, resaltó.
También indicó que “es esencial que, en este proceso de rehabilitación y entrenamiento cognitivo, se utilicen estrategias de intervención basadas en la evidencia”.
Al final de su intervención, Rubén Sebastián compartió una serie de recomendaciones prácticas dirigidas a familiares o cuidadores de personas con deterioro cognitivo. Entre ellas, subrayó la importancia de mantener una rutina diaria estructurada, que incluya ejercicio físico, relaciones sociales y actividades variadas que estimulen al paciente desde diferentes ámbitos.
Destacó también el uso de dispositivos de geolocalización como herramienta útil para preservar, en la medida de lo posible, la autonomía de la persona dentro de su entorno social más próximo, aportando seguridad tanto al afectado como a sus cuidadores.
Otra estrategia que señaló fue la técnica del aprendizaje sin errores, útil para favorecer el recuerdo de información sin someter al paciente a situaciones frustrantes.
Finalmente, abordó cómo actuar ante la anomia —la dificultad para acceder a una palabra concreta—, proponiendo como recursos describir el término de distintas formas, hacer gestos relacionados o sugerir palabras con significados próximos. En todo caso, insistió en que lo más importante en estos momentos es mantener una comunicación fluida y natural. “No se trata de poner a prueba su capacidad, sino de facilitar el intercambio. Si sabemos qué palabra está buscando, podemos decírsela sin miedo a estar perjudicándolo”, concluyó.
“Soy cuidador de mi madre”
El abogado Endika Zulueta compartió con el auditorio cómo compagina su trabajo como abogado con la ayuda que presta a su madre, aquejada de Alzheimer, una situación que, directa o indirectamente, afecta a un porcentaje altísimo de la población. “Acudo a cualquier foro en el que pueda contribuir aportando mi experiencia personal”.
“Hace un par de años pasé todo un verano a solas con mi madre y me pregunté qué actividades podía realizar con ella, asumiendo mi incapacidad personal para llevar a cabo todo tipo de actividades manuales”, comenta.
“Como abogado penalista, creo tener cierto manejo de la dialéctica, y comencé a hacerle entrevistas para que explicara cómo se ve el mundo desde el planeta al que se ha ido a vivir. Así nació Planeta Alzheimer, un proyecto con el que, entre otros objetivos, pretendo servir de ayuda a otras personas que se encuentran en mi situación”, añade.
Desde ese doble papel de abogado y cuidador de su madre, Endika Zulueta explica a Otrosí que “no soy quién para dar consejos a nadie, pero sí me atrevo a compartir algunas reflexiones personales”.
“Debemos intentar pasar por este mundo poniendo un grano de arena para que sea un poquito mejor y, obviamente, disfrutar con ello. En ese contexto, tenemos que cuidarnos unas personas a otras, y también autocuidarnos”, comenta.
A su juicio, “las personas con deterioro cognitivo necesitan ayuda constante. No tenemos que verlo como un trabajo, es una satisfacción”.
En su opinión, “está acreditado científicamente que cuando ayudamos a los demás el cerebro genera sustancias químicas que nos hacen sentir bien y refuerzan el comportamiento altruista, como la oxitocina (la hormona del amor), la dopamina, la serotonina y las endorfinas. Es un fenómeno que se conoce como el ‘efecto del ayudante’. Además, contribuir al bienestar de los demás fortalece nuestra autoestima”.
También añade que “las personas que nos dedicamos a la abogacía ya sabemos de esto. Tenemos una profesión que, en gran parte, es de ayuda a los demás, un auténtico privilegio. Se trata de aplicar nuestra propia experiencia al cuidado de las personas más queridas”.
Otro consejo que ofrece este penalista a la comunidad legal tiene que ver con el autocuidado: “Para poder cuidar bien, tenemos que procurar cuidarnos, tanto en el ámbito físico como, especialmente, en lo emocional. Es fundamental”.
“En este punto me gustaría enfocarme en el tema del reconocimiento. Cuando la persona con alzhéimer no te reconoce, entras en shock. Tu madre no sabe que tú eres su hijo, pero tú sí sabes que ella es tu madre. Debemos hacer el duelo respecto a una persona que sigue a tu lado, comenzando por la aceptación. Todo es un poco loco”, indica.
A su juicio, “cuando tomas conciencia de que la necesidad de reconocimiento es algo que te preocupa a ti, y a tu ego, y no al familiar —a quien puede resultarle indiferente—, el tema se relaja. Ahora, cuando mi madre me pregunta ‘¿tú quién eres?’, yo sonrío y le digo ‘pues no sé, ¿y quién eres tú?’, y se cambia de tema inmediatamente”.
Para este jurista, “otro tema importante es la culpa. Es muy común entre los familiares sentirse culpables, ya sea por considerar que no se ocupan lo suficiente o por empezar a pensar en internar al familiar en un centro”.
En su opinión, “hemos de pararnos y reflexionar partiendo de algunas premisas: siempre nos va a parecer que hacemos poco, porque ciertamente siempre se puede hacer más, pero debemos tomar seria conciencia de que, como en cualquier situación de la vida —en especial en las más delicadas—, hacemos lo que podemos con las herramientas que tenemos. Eso nos va a relajar”.
“Igualmente, el bienestar del otro no puede estar por encima del nuestro. Eso es emocionalmente insostenible. Hay muchas personas cuidadoras rotas, especialmente mujeres —que merecen una mención especial, pues son las que mayoritariamente adoptan el papel de cuidadoras principales—, que, si bien pueden ser admirables, hacen un flaco favor a la persona necesitada de cuidados, que nos necesita emocionalmente fuertes”, advierte.
También aclara que “salvo envidiables excepciones, suele surgir el conflicto familiar: no todos aportan lo mismo en recursos de todo tipo, especialmente humanos y económicos, y salen a relucir reproches de todo tipo y chantajes emocionales”.
“Algunos dicen que debemos ‘devolver’ lo que el familiar hizo por ti, especialmente entre padres e hijos. Yo creo que nadie tiene que ‘devolver’ nada. Creo que es momento de respetar cada postura individual, intentando no juzgar la de los demás, por incomprensibles que nos parezcan”, comenta.
Para Endika, “las personas se posicionan ante los conflictos de la manera que quieren y que pueden, y nadie es quién para exigir conductas diferentes. Creo que los recursos que dediquemos al cuidado de nuestros familiares deben provenir únicamente del amor, y no del merecimiento; no hay deudas que saldar”.
En su opinión, “los letrados que nos dedicamos a la abogacía penal sabemos que no debemos juzgar la actividad realizada por nuestros clientes, pues para eso deberíamos estar en sus zapatos. Creo que eso mismo debemos intentar aplicar a nuestras relaciones personales: no juzgar a nuestros familiares e intentar que no nos afecten sus juicios de valor”.
Para este jurista, lo mejor para cuidarse es viajar: “Y yo sugiero viajar. Viajar todo lo que se pueda. Viajar abre los sentidos, la mente y el corazón. Es una actitud vital que, cuando volvemos, debemos incorporar a nuestra cotidianeidad”.
Desde su punto de vista, “aumentamos así nuestra capacidad de ayuda a los demás (y de autoayuda), lo que va a repercutir positivamente tanto en nuestro trabajo como en la relación con las personas que precisan de nuestra ayuda, ya sea en el ámbito profesional o en el familiar”.
